Рідкісна генетична хвороба у 4-річного Богдана з Житомирщини: мама про

Рідкісна генетична хвороба у 4-річного Богдана з Житомирщини: мама просить гроші на ліки | Журнал Житомира

Автор Komo

21.05.2025

в разделе Без категорії

Фото: надала Юлія Козачук

15 травня, 2025 11:49

Родина 4-річного Богдана Данилюка з Бердичева збирає гроші на дороговартісне лікування для хлопчика. Він має діагноз м’язова дистрофія Дюшена — важке генетичне захворювання, що характеризується швидко прогресуючою м’язовою слабкістю і призводить до летальних наслідків. Єдиний варіант лікування — генна терапія за кордоном, вартість якої складає близько трьох мільйонів доларів.

Тато хлопчика, Олег, нині на фронті. Його мама, Юлія Козачук, почала збір грошей на лікування сина, адже така сума непідйомна для родини.

Хвороба поступово руйнує м’язи

Богдан народився 30 липня 2020 року. Перші симптоми у хлопчика проявилися в півтора року — він не розмовляв і самостійно пішов після 1,5 років. У нього підозрювали розвиток аутичного спектра, утім під час одного з планових оглядів генетик звернув увагу ще на деякі симптоми — серед іншого хлопчик не міг самостійно пересуватися сходами. Після аналізу в «Охматдиті» у січні 2025 року встановили діагноз — м’язова дистрофія Дюшена.

Це захворювання спричинене мутацією в гені, що відповідає за вироблення білка дистрофіну, необхідного для підтримки цілісності м’язових волокон. Воно призводить до прогресуючої м’язової слабкості, починаючи з ніг та тазу, а згодом поширюючись на інші частини тіла, включно з серцем та дихальними м’язами, і призводить до летальних наслідків.

Лікування

В Україні не лікують м’язову дистрофію Дюшена. Єдиний варіант для Богдана — пройти генну терапію за кордоном. Юлія знайшла клініку MEDCARE в Дубаї, де погодились лікувати Богдана. Вартість терапії складає близько трьох мільйонів доларів. Вона зверталась до благодійних фондів, адже лікування неможливо «в кредит». Поки допомоги не отримала.

Окрім того, вона відкрила банку на лікування сина, також кошти можна скинути на її карту.

«Препарат застосовують до 5-5,5 років, але лікарі говорять, що лікування треба почати якнайшвидше, доки не проявились тяжкі симптоми, тоді шанси на успіх будуть вищими», — говорить Юлія Козачук.